Qualidade de vida em hemofilia

Estudos demonstram o impacto negativo da hemofilia na qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS), sendo esse aspecto pouco explorado em países em desenvolvimento. O objetivo deste livro foi avaliar a QVRS e seus fatores associados em pacientes com 18 anos e mais com hemofilia atendidos na Fundação Hemominas, responsável pelo atendimento dessa doença no estado de Minas Gerais, Brasil. Utilizou-se o instrumento Haem-a-Qol para coletar os dados sobre QVRS, além de questionário sociodemográfico e clínico. Foram abordados todos os pacientes que compareceram nos ambulatórios de ago/11 a jul/12, totalizando 175 (93,9%) participantes, sendo 147 com hemofilia A e 28 com hemofilia B. O escore total teve mediana de 36,96, com pior desempenho no domínio “Esporte e Lazer” e melhor em “Relacionamentos e Sexualidade”. A QVRS é pior entre os mais velhos, com menor escolaridade, não brancos, que não trabalhavam, que foram internados no último ano, não realizaram uma consulta médica e com maior número de hemartroses. Os resultados podem subsidiar programas que atendam os grupos mais vulneráveis visando a melhoria da QVRS desses pacientes, o que pode ter repercussão em todo o sistema de atenção.